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Inscrivez-vous au registre Gaucher afin d’aider les médecins à mieux comprendre la maladie de Gaucher.

Vous cherchez un moyen de contribuer, en amont, à un objectif plus vaste, dans votre intérêt et dans celui d’autres personnes vivant avec la maladie de Gaucher? Renseignez-vous auprès de votre médecin sur la participation au registre Gaucher.

L’ICGG (International Collaborative Gaucher Group) est le plus vaste registre de partage de renseignements et d’observations sur la maladie de Gaucher. De nombreux professionnels s’accordent à dire qu’en raison de la rareté de la maladie de Gaucher, il est particulièrement important de disposer de renseignements précis et complets sur la maladie. Le registre Gaucher a été élaboré afin de mieux comprendre l’histoire naturelle et l’évolution de la maladie de Gaucher.

Grâce au registre Gaucher, les prestataires de soins et les spécialistes de la maladie de Gaucher peuvent partager des renseignements cliniques sur la maladie. À terme, cette collaboration pourrait contribuer à établir le diagnostic et à intervenir plus tôt, ainsi qu’à instaurer une meilleure prise en charge de la maladie, présentant ainsi des bénéfices pour vous et les autres personnes vivant avec la maladie de Gaucher.

Quel est l’objectif du registre Gaucher?

Outre le fait que le registre aide à mieux connaître l’histoire naturelle et l’évolution de la maladie de Gaucher, il permet également aux médecins de mieux comprendre les effets du traitement à long terme. Enfin, le registre Gaucher a été mis au point pour fournir aux membres de la communauté Gaucher des renseignements sur la population atteinte de la maladie à travers le monde.

Le registre Gaucher, sous l’égide de Sanofi Genzyme Corporation, est supervisé par un groupe indépendant de médecins, Coordonnateurs de l’ICGG, forts d’une expérience de la recherche et du traitement des personnes atteintes de la maladie de Gaucher. Les coordonnateurs de l’ ICGG contribuent au maintien de l’intégrité scientifique du registre Gaucher.

Intérêt que présente le registre Gaucher pour vous

Outre son rôle auprès des médecins pour les aider à mieux comprendre la maladie de Gaucher, le registre peut également présenter un intérêt pour vous.

Il vous permet par exemple, à vous et votre médecin, de surveiller votre maladie, que vous soyez sous traitement ou non. Lorsque vous êtes inscrit(e) au registre, votre médecin peut établir un rapport d’observation à chaque rendez-vous. Ce rapport contient des tableaux, des graphiques et du texte permettant de présenter l’évolution de paramètres importants, parmi
lesquels :

  • vos os
  • votre sang
  • votre foie et votre rate
  • votre qualité de vie

Le rapport contient une vue d’ensemble de votre état de santé par rapport à la maladie de Gaucher. Votre médecin peut l’étudier avec vous afin que vous puissiez avoir une idée de l'évolution de votre santé au fil du temps. Vous souhaitez savoir comment se présente un rapport d'observation ? Télécharger un échantillon de rapport d'observation (PDF, anglais) >>

Participez activement

Le fait de participer activement à vos soins vous donne un sentiment de maîtrise. La première grande étape consiste à parler avec votre médecin. Voici quelques conseils d'utilisation du registre afin de maintenir une communication ouverte :

  • demandez à votre médecin s’il est inscrit au registre Gaucher.
  • dites à votre médecin que vous souhaiteriez vous inscrire au registre Gaucher.
  • demandez à votre médecin ou à l’infirmière de vous montrer le rapport d’observation lors de votre prochaine consultation.

Protection des renseignements personnels

Le respect des renseignements personnels du patient constitue l’une des priorités du registre Gaucher. Tout renseignement vous concernant ne peut être communiqué qu’avec votre consentement écrit. Vous ne serez pas identifié(e) par votre nom, car le registre ne relève pas le nom des patients. Un numéro d’identification est attribué de manière aléatoire à tous les patients inscrits au registre. Seul votre médecin connaîtra le numéro qui vous a été attribué.

Tout renseignement permettant de vous identifier en tant que patient de votre médecin restera également confidentiel.

Tous les renseignements figurant dans le registre sont recueillis de manière à empêcher l’identification de patients spécifiques.

Venez en apprendre plus en consultant le site www.gaucherregistry.com