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Bulletins d’information

Dernier numéro
Lisez le dernier numéro de notre lettre d’information destinée à la communauté Gaucher. Il comprend des nouvelles et des renseignements très utiles sur d’importantes questions de santé, sur les dernières recherches, sur le registre Gaucher, sur les assurances, ainsi que des histoires de patients et bien plus encore.


Octobre 2014

S’ouvrir à de nouvelles personnes à propos d’une condition médicale comme la maladie de Gaucher n’est pas toujours aisé, mais cela s’avère important dans plusieurs situations. Décider à qui en parler et quand, est une décision personnelle que vous seul pouvez faire. Dans le numéro d’octobre, on parle des stratégies pour présenter et gérer le sujet pour que vous puissiez être mieux préparé pour ces importantes discussions avec un nouveau conjoint ou des collègues et professeurs.

Juillet 2014

Dans le numéro de juillet, on parle de l’importance de se fixer des objectifs personnels pour rester motivé et tirer le maximum de ses traitements. On parle aussi avec Elizabeth pour apprendre comment se fixer des objectifs aide à demeurer en contrôle la maladie de Gaucher.

Juin 2014

Dans le numéro de juin, nous discutions avec Sarah, qui fait face à de nouveaux défis reliés à la maladie de Gaucher alors que son fils passe de l’enfance à l’adolescence. Nous examinons aussi une bonne ressource pour établir des contacts et obtenir du soutien : le site web MyNormal.ca, dont traite l’article de fond « Redefining Normal », présentement disponible dans le site Web Gaucher Connexion.

Mai 2014

Si vous avez déjà éprouvé des douleurs osseuses ou d’autres symptômes squelettiques de la maladie de Gaucher, vous savez quels effets dévastateurs ils peuvent avoir sur votre capacité à rester dynamique et à profiter pleinement de la vie. Dans le numéro de mai, nous examinons de plus près les effets de la maladie de Gaucher sur la santé osseuse et les causes scientifiques de ces symptômes. Nous rencontrons également Joseph et sa fille afin de voir comment, avec l’aide de traitements réguliers, ils arrivent à mener une vie active et enrichissante.

Mars 2014

Que votre horaire de traitements fonctionne bien ou qu’il y ait des moments où vous êtes confrontés à des défis, il n’est jamais mauvais de penser à ce qui s’en vient. Vous pouvez vous assurer d’être toujours constant. Dans le numéro de mars, on examine comment anticiper les défis qui peuvent entraver un traitement constant, et on rencontre Julia pour voir comment elle intègre les traitements dans sa vie trépidante de professeur et de mère de famille.

Février 2014

Dans le numéro de janvier, on examine un tout nouveau site web qui s’adresse aux enfants et aux adultes atteints de maladies rares. Le site web MyNormal.ca offre un espace virtuel pour les enfants et les adultes pour partager leur vécu et leur expérience en vivant avec une condition médicale rare. De plus, on rencontre Cody, un garçon de 9 ans qui grandi dans la communauté de Gaucher.

Janvier 2014

Pour obtenir le maximum de votre traitement, il est important de bien suivre votre horaire de perfusion; vous devriez toutefois demander à votre médecin d’établir des objectifs de traitement et de suivre votre progrès. Dans le numéro de décembre, nous examinons comment établir ces objectifs et sept tests qui vous aident à les atteindre. De plus, nous rencontrons Cody, un garçon de 9 ans qui a reçu des traitements pendant la plus grande partie de sa vie.

Novembre 2013

La communauté Gaucher est remplie de gens qui ont des expériences personnelles inspirantes et intéressantes. Dans le numéro de novembre, on parle de l’infolettre comme tel! Apprenez ce que c’est, comment elle peut répondre à vos questions, où vous pouvez trouver des numéros passés, et même comment vous ou quelqu’un d’autre pourrait être dans un numéro à paraître. De plus, nous rencontrons Cody pour voir comment grandir dans la communauté de Gaucher a fait une différence pour lui et sa mère Anita.

Octobre 2013

Diagnostiqué avec la maladie de Gaucher lorsqu’il avait tout juste 18 mois, Cody a commencé ses traitements peu de temps après; il a donc reçu des infusions pendant la plupart de sa vie. Dans le numéro d’octobre, on apprend à connaitre Cody, et la différence que cela a fait de grandir dans la communauté canadienne de la maladie de Gaucher, et sa mère Anita.

Le Gaucher Connexion | Infolettre imprimable | Version 4

Voici Cody, un garçon de 9 ans de Calgary. Diagnostiqué avec la maladie de Gaucher à 18 mois, Cody a grandi au sein de la communauté canadienne de la maladie de Gaucher. La dernière édition de l’infolettre imprimable de Gaucher Connexion est maintenant disponible.

Août 2013

Les traitements enzymatiques substitutifs réguliers est le moyen par excellence pour garder ses os forts lorsqu’ils sont affectés par la maladie de Gaucher, surtout lorsqu’ils sont accompagnés d’un style de vie santé « bon pour les os ». Dans le numéro d’août, on examine les habitudes santé pour que les os bénéficient au maximum des traitements pour que vous puissiez profiter au maximum de la vie. De plus, on va voir comment Patrick allie un style de vie trépidant et des traitements réguliers pour des os sains en voyage.

Juillet 2013

Bien gérer votre Gaucher veut dire obtenir régulièrement des infusions et des tests pour mesurer votre formule sanguine, la taille de votre foie et votre rate, et la santé de vos os. Mais les chiffres et les mesures ne disent pas tout — vos notes personnelles sont tout aussi importantes. Dans le numéro de juin, nous jetons un coup d’œil aux façons faciles avec lesquelles vous pouvez vous-même suivre pour gérer votre santé plus efficacement. De plus, nous allons vérifier avec Joseph pour voir comment suivre de près tout cela l’aide à bien gérer sa maladie de Gaucher et celle de sa fille.

Mai 2013

Lorsqu’on se sent en santé, il peut être facile d’oublier que la maladie de Gaucher est une maladie chronique. La vie au quotidien, que ce soit les petits détails ou les événements importants, semble prendre le dessus et mettre de côté les priorités du traitement. Dans le numéro de mai, nous examinons les effets de la maladie de Gaucher, une maladie évolutive, sur votre organisme et nous demandons à Julia quels sont les effets du traitement sur sa vie.

Décembre 2012

Que votre programme de traitement se déroule sans souci ou que vous soyez parfois confronté(e) à certaines difficultés, cela ne peut pas faire de mal d'envisager ce que l'avenir vous réserve, de sorte à pouvoir toujours rester constant(e). Dans ce numéro de décembre, nous discutons de l'anticipation et de la prévision des facteurs susceptibles de gêner le bon déroulement du traitement. Nous faisons également le point avec Mark afin de découvrir comment il parvient à rester motivé et à garder le contrôle de la maladie de Gaucher.

Novembre 2012

Vous êtes dérouté(e) par certains termes scientifiques désignant les examens utilisés pour surveiller la maladie de Gaucher? Dans le numéro de novembre, nous expliquons ce que ces termes signifient exactement ainsi que ce que chaque examen permet d'étudier. Et nous discutons avec Sarah pour savoir comment elle soutient son fils adolescent qui vit avec la maladie de Gaucher.

Octobre 2012

Bien que l'enzymothérapie substitutive soit la méthode la plus efficace pour préserver la solidité des os altérés par la maladie de Gaucher, des habitudes saines peuvent aider vos os à retirer le plus grand bénéfice de votre traitement. Dans ce numéro d'octobre, nous discutons de la façon de protéger le squelette en adoptant un style de vie sain et bienveillant pour les os, et nous découvrons comment une bonne organisation permet à Michael de trouver le temps de recevoir régulièrement ses traitements malgré un planning chargé lors de ses voyages dans le monde entier.

Août 2012

Bien que les examens cliniques soient essentiels pour la surveillance de la maladie de Gaucher, il y a également de nombreuses choses que les patients peuvent faire eux-mêmes pour participer plus activement à la prise en charge de leur santé. Dans ce numéro de août, nous discutons des manières d'anticiper pour retirer le plus grand bénéfice du traitement entre les perfusions et nous découvrons de quelle façon Michael réussit à parler plus facilement de sa maladie de Gaucher.

Juin 2012

Des habitudes de vie saines procurent un bien-être général, qui peut constituer une base solide pour retirer le plus grand bénéfice de votre traitement. Ce numéro de juin porte sur l'importance d'établir des habitudes saines, de consulter en premier lieu votre médecin pour tout souci médical et de prendre soin de votre bien-être émotionnel.

Mai 2012

Quoi de mieux que de se sentir suffisamment bien pour ne plus se soucier de sa maladie de Gaucher ? Il est cependant important de rester attentif aux signes susceptibles de devoir être contrôlés par un professionnel de la santé. Le numéro de mai traite de l’importance de bénéficier d’un traitement personnalisé, de connaître les signes de la maladie de Gaucher et d’en surveiller les symptômes.

Avril 2012

Pour le numéro d’avril, nous avons rencontré Diana Bolano Del Vecchio, infirmière coordinatrice du programme sur la maladie de Gaucher au Québec, afin de découvrir les causes des symptômes associés à la maladie de Gaucher. Vous pourrez en outre rencontrer Linda, mère et grand-mère active qui pousse sa chance, tout en gérant simultanément la maladie de Gaucher et une autre maladie chronique importante, afin de vivre au mieux et de rester aussi active que possible.

Mars 2012

Le numéro de mars traite de l’importance de connaître les signes et de surveiller les symptômes de la maladie de Gaucher afin de pouvoir continuer à bénéficier d’un traitement adapté à ses besoins et conserver un état de santé optimal. Vous pourrez en outre rencontrer Linda, mère et grand-mère active qui pousse sa chance, tout en gérant simultanément la maladie de Gaucher et une autre maladie chronique importante, afin de vivre au mieux et de rester aussi active que possible.

Février 2012

Ce numéro de février présente le congrès 2011 de la Fondation canadienne de la maladie de Gaucher qui s’est déroulé au mois d’octobre dernier, en détaillant son objectif, son agenda, ses participants, ainsi que ses futurs projets. Vous découvrirez en outre Linda, une mère et grand-mère active qui doit vivre avec la maladie de Gaucher et une autre maladie chronique majeure mais force sa chance pour vivre le mieux possible et rester active au maximum.

Le Gaucher Connexion | Newsletter Imprimés | Version 3

Apprenez pourquoi il est important de déceler les symptômes de la maladie de Gaucher pour maintenir une bonne santé, et rencontrez Linda, une grand-mère active qui gère deux maladies chroniques. Le dernier numéro de l’infolettre imprimable Gaucher Connexion est disponible maintenant.

Décembre 2011

Voilà RegistryNXT !, le nouveau système de registre sur les maladies de surcharge lysosomiale, récemment mis à jour avec le soutien de Sanofi Genzyme. Dans le numéro de décembre, un responsable du programme Sanofi Genzyme RegistryNXT ! répond à nos questions sur le nouveau système, les fonctionnalités et les avantages d’un tel système et la procédure à suivre pour venir rejoindre le registre. Venez également rencontrer Pierre Joly, un photographe dont la passion pour la technologie l’a mené dans certaines des zones les plus reculées du nord de l’Ontario, malgré sa maladie de Gaucher.

Novembre 2011

En raison des contraintes qu’impose la prise en charge d’une maladie chronique comme la maladie de Gaucher, il peut être difficile de trouver le temps et l’énergie de mener une vie saine. Dans le numéro de novembre, nous mettons l’accent sur les bonnes habitudes pouvant vous apporter des bénéfices physiques et psychologiques qui en valent vraiment la peine, et vous aider à vivre en bonne santé et à le rester. Nous avons également rencontré Pierre, passionné de photographie, qui voyage dans des zones reculées, dans le cadre de son travail, mais aussi pour son plaisir.

Octobre 2011

Dans le présent numéro, le Dr Neil Weinreb nous décrit certaines des manifestations les plus fréquentes de la maladie de Gaucher, apparaissant généralement au niveau du sang, des os, de la rate et du foie.

Septembre 2011

Même s’il est fabuleux de vous sentir bien au point de ne pas vous soucier de votre maladie, il existe néanmoins des signes auxquels vous devez être attentif et qui peuvent indiquer qu’un bilan de santé est nécessaire. Le présent numéro traite des possibles changements de votre corps dans le temps, de l’importance de connaître les signes de la maladie et de la manière de suivre l’évolution de vos symptômes afin que vous puissiez bénéficier des dernières avancées thérapeutiques les mieux adaptées à vos besoins, et ainsi d’une prise en charge optimale de votre maladie.

Août 2011

Vous pensez que la prise en charge de votre maladie de Gaucher vous empêche de voyager ? Il existe des solutions pour vous permettre de continuer à bénéficier du traitement dont vous avez besoin, où que vous soyez. Dans le numéro d'août, Michael nous explique comment il continue à suivre son traitement malgré un planning de voyage très chargé. Il dit qu'il lui faut juste un peu d'organisation.

Connexion Gaucher | Bulletin imprimé | Volume 3 Numéro 1

La nouveau édition imprimée de notre bulletin d’information est maintenant disponible pour être téléchargée.

Juillet 2011

Les voyages lointains peuvent être excitants mais représentent également un véritable défi, et cela est encore plus vrai pour les personnes atteintes de la maladie de Gaucher. Le numéro de juillet aborde la manière de se préparer pour un voyage ou un déménagement afin de pouvoir continuer à respecter le schéma posologique prescrit et rester en bonne santé.

Juin 2011

L’adolescence est une période complexe et les parents d’un adolescent atteint de la maladie de Gaucher peuvent être confrontés à de nouveaux défis. Des changements d’attitude et de comportement sont normaux à cet âge. Dans le numéro de juin, nous évoquons de quelle manière Sarah soutient son fils Joshua qui doit gérer sa maladie tout en s’adaptant à sa vie d’adolescent.

Mai 2011

Il peut être difficile de suivre régulièrement votre traitement pendant les grandes périodes de transition de votre vie, comme un déménagement, un nouvel emploi ou l’entrée à l’école. Dans ce numéro de mai, nous abordons de quelle manière vous assurer que la poursuite du traitement fait partie d’une transition en douceur vers votre nouveau lieu de vie.

Mars 2011

Disponible dans tout le Canada, le programme de traitement à domicile avec Cerezyme® est un système administré par Shoppers Drug Mart/ Pharmaprix et financé par Sanofi Genzyme, qui permet de soutenir les patients souhaitant effectuer leurs séances de traitement dans l’intimité de leur domicile. Le numéro de mars aborde le coût et les avantages de ce programme pour les patients, ainsi que les critères à remplir pour pouvoir y participer.

Février 2011

À venir cet automne ! La rencontre nationale organisée par la Fondation canadienne de la maladie de Gaucher et destinée aux patients, aux soignants, aux familles de patients et aux professionnels de la santé, aura lieu à Ottawa à l’automne 2011. Le numéro de février aborde les objectifs de cette rencontre, explique à qui elle s’adresse et comment obtenir de plus amples informations à l’approche de la date.

Janvier 2011

Bonne nouvelle ! Vos projets de voyage ne doivent pas vous empêcher de suivre votre traitement contre la maladie de Gaucher. Dans le numéro de janvier, nous abordons la manière dont nous pouvons vous aider à profiter au mieux de votre voyage ou de votre séjour à l’étranger en planifiant vos séances de traitement dans votre pays de destination.

Décembre 2010

Maintenir un corps et un esprit sains contribue au bien-être et peut aider à établir des bases qui permettront de tirer un bénéfice maximal du traitement. Dans le numéro de décembre, nous verrons comment renforcer votre mieux-être en veillant à votre santé physique, médicale et émotionnelle.

Novembre 2010

Parler à de nouvelles personnes d’une maladie comme la maladie de Gaucher n’est pas toujours facile, mais s’avère important dans de nombreuses situations. Le fait de choisir à qui en parler, et quand, est une décision personnelle que vous seul pouvez prendre. Dans le numéro de novembre, nous allons parler des stratégies qui permettent d'aborder et de gérer le sujet de sorte à mieux vous préparer pour les conversations les plus importantes de votre vie, avec un nouveau partenaire, vos collègues ou vos professeurs.

Octobre 2010

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Gaucher développent des douleurs osseuses et d’autres problèmes liés à la santé des os. Pour maintenir vos os en bonne santé, il est indispensable de prêter attention au moindre changement de votre état de santé, surtout si vous commencez à souffrir de douleurs osseuses. Dans la lettre d’information du mois d’octobre, nous abordons les signes et symptômes que vous devez rechercher, ainsi que la manière dont les évaluations régulières contribuent à la prise en charge de ces symptômes.

Septembre 2010

Faciliter le traitement de votre enfant pour la maladie de Gaucher est une affaire de famille. La mise au point d’un schéma posologique régulier et l’intégration d’activités pendant les perfusions, et des récompenses particulières les jours de traitement, sont des moyens qui peuvent atténuer l’angoisse potentielle de votre enfant et l’aider à se sentir en contrôle de son traitement et sa maladie.

Août 2010

Rester organiser est un défi pour tout le monde. Quand votre horaire chargé comprend un traitement pour la maladie de Gaucher, c’est encore plus difficile. Dans le numéro de août, nous vous montrerons comment une bonne planification peut vous aider à bien organiser votre vie active tout en suivant vos traitements.

Connexion Gaucher | Bulletin imprimé | Volume 2 Numéro 1

Découvrez les outils Gaucher Connexion, le Registre Gaucher et toutes les questions utiles. Le dernier numéro du bulletin d’informations imprimable Gaucher Connexion est disponible dès maintenant.

Juillet 2010

Découvrez les outils Gaucher Connexion, le Registre Gaucher et toutes les questions utiles. Le dernier numéro du bulletin d’informations imprimable Gaucher Connexion est disponible dès maintenant.

Juin 2010

La vie est faite de changements et de transitions. Cela fait partie intégrante de l’horaire chargé que l’on a tous. La maladie de Gaucher peut compliquer des transitions qui semblent faciles pour la plupart des gens. Dans le numéro de mai, apprenez comment vivre les périodes de transition à titre de personne atteinte de la maladie de Gaucher et découvrez des façons pratiques et constructives pour relever ces défis à la maison, au travail et à l’école. Nous vous aiderons à établir des bases solides pour communiquer plus librement avec vos collègues, vos prestataires de soins de santé et même votre école, pour que vous puissiez vous occuper au mieux de vous-même, de votre famille et de votre maladie.

Mars 2010

En plus des examens cliniques sont essentiels dans la surveillance de la maladie de Gaucher, votre implication personnelle peut être tout aussi importante. Il existe également de nombreuses initiatives qu’un patient peut prendre pour contribuer plus activement à la prise en charge de sa santé. Le numéro de mars vous offrira des informations sur la manière de vous impliquer dans la surveillance de votre état de santé et de communiquer avec les prestataires de soins.

Janvier 2009

Le fait de savoir ce qu’il est possible d’attendre du traitement, comme les améliorations et les valeurs à surveiller, peut aider les personnes atteintes de la maladie de Gaucher à mieux prendre en charge leur santé. Le numéro de janvier vous permettra d’en apprendre plus sur les objectifs thérapeutiques, standard et personnalisés, de savoir ce qu’il est possible d’attendre du traitement et de connaître les différents moyens d’aider l’équipe soignante qui vous suit à s’assurer que vous parvenez à atteindre vos objectifs thérapeutiques.

Connexion Gaucher | Bulletin imprimé | Volume 1 Numéro 2

La deuxième édition imprimée de notre bulletin d’information est maintenant disponible pour être téléchargée. Apprenez-en plus au sujet des avantages du registre Gaucher, lisez les Q et R sur la façon de souscrire à une assurance, créez un nouveau profil de patient, et bien plus encore.

Décembre 2009

Une grande partie des données dont nous disposons actuellement sur le mécanisme d’action de la maladie de Gaucher, et sur la façon dont le traitement agit sur la maladie, provient de l’analyse des données du registre Gaucher. Dans le numéro de décembre, apprenez-en plus sur le registre et la manière d’y participer afin que vous (et d’autres) puissiez profiter des nombreux avantages qu’il offre aux patients et aux soignants.

Connexion Gaucher | Bulletin imprimé | Volume 1 Numéro 1

Lisez le dernier numéro de notre bulletin d’information imprimé, une publication semestrielle conçue pour renseigner, inspirer et fournir des connexions aux personnes atteintes de la maladie de Gaucher, à leurs familles et à leurs prestataires de soins de santé. Ce numéro porte sur divers sujets, comme les complications psychologiques se rapportant à une maladie chronique, les tests annuels pour une meilleure prise en charge de la maladie, et bien plus.

Novembre 2009

Il n’y a rien de mieux que de se sentir suffisamment en bonne santé pour ne pas avoir à s’inquiéter de la maladie de Gaucher. Il est toutefois important de rester attentif aux signes qui peuvent nécessiter une consultation chez un prestataire de soins. Ceci est particulièrement important pendant cette période temporaire où nous sommes confrontés à un problème d’approvisionnement en PrCerezyme®.
Dans ce numéro de novembre, on vous expliquera comment rester attentif aux symptômes, personnaliser son traitement, connaître les signes et agir en conséquence.

Octobre 2009

Parler à de nouvelles personnes d’une maladie comme la maladie de Gaucher n’est pas toujours facile – mais ceci est important dans de nombreuses situations. Dans le numéro d’octobre, vous en saurez davantage sur les conversations que vous devez avoir avec votre partenaire, vos collègues et vos professeurs.

Septembre 2009

Le numéro de ce mois vous explique comment vous distancer des chiffres liés à vos objectifs thérapeutiques et comment envisager votre réussite et vos espoirs de façon plus personnelle.

août 2009

Lisez le numéro d'août qui explique ce que vous pouvez attendre de votre traitement et des objectifs fixés.

juillet 2009

Dans notre numéro de juillet, lisez comment vous pouvez expliquer la maladie de Gaucher à votre entourage, une nouvelle histoire de patient et les dernières nouvelles sur le site Gaucher.

juin 2009

Dans notre premier numéro, venez en apprendre plus sur la vie avec une maladie évolutive, la façon de maintenir l’équilibre et la prise en charge de la maladie de Gaucher.