Prise en charge de la maladie de Gaucher

Rester impliqué(e), prendre le contrôle

Le fait de rester impliqué(e) dans vos soins et de contrôler la prise en charge de votre maladie peut vous aider à atteindre votre objectif thérapeutique, à savoir l’amélioration de votre état de santé. Grâce à l’établissement d’un suivi de vos consultations médicales, de vos dates d’examens, de vos résultats et de vos symptômes, vous participez activement à vos soins.

Étant donné que les symptômes de la maladie de Gaucher varient d’une personne à l’autre, votre stratégie thérapeutique doit être fondée sur vos besoins personnels. Elle doit également être fondée sur votre réaction aux traitements instaurés et sur les problèmes de santé que vous pourriez rencontrer. La stratégie personnalisée vous permet, à vous et à l’équipe médicale, de définir l’efficacité de votre traitement.

Afin que vous et votre médecin puissiez établir une stratégie personnalisée, il est important que vous compreniez vos sentiments par rapport à la maladie de Gaucher et que vous sachiez comment communiquer efficacement avec l’équipe médicale au sujet de vos symptômes et de vos inquiétudes.

Parvenez à prendre en charge votre maladie en partageant avec d’autres personnes vos expériences respectives et en en bénéficiant mutuellement. Vous devez également surveiller votre maladie et définir dans quelle mesure votre traitement vous permet d’atteindre vos objectifs en subissant des analyses et des examens complets au moins une fois par an.

Pour visualiser une explication détaillée des raisons pour lesquelles il est important d’effectuer régulièrement tous les examens de surveillance, cliquer ici