Prise en charge de la maladie de Gaucher

Communiquer avec l’équipe médicale

La maladie de Gaucher étant une maladie chronique, il est important que vous preniez le temps d’établir une bonne relation avec votre médecin et avec l’équipe médicale. Considérez-les comme des partenaires de votre prise en charge médicale. Vous pourrez compter sur votre equipe pour vous orienter dans vos choix afin d’améliorer votre état de santé tout au long de votre vie.

Ce que vous devez dire à votre médecin ou à l’équipe médicale

La maladie de Gaucher peut avoir une incidence sur de nombreux aspects de votre vie. Il peut être douloureux de réaliser les activités quotidiennes voire de dormir. Il est possible que vous vous sentiez fatigué(e) après une nuit complète de sommeil. Vous pouvez aussi avoir de la difficulté à accepter votre changement d’apparence.

Il est très important de partager ces informations avec l’équipe médicale. Cela l’aidera à vous parler des répercussions de votre traitement et des différentes manières de faire face à la maladie. Le fait de poser des questions peut également vous aider à mieux comprendre votre maladie.

La sensation de fatigue, la perte d’appétit et les douleurs osseuses ou articulaires sont autant de symptômes dont votre médecin doit être informé. Si vous avez des questions, des préoccupations, ou si vos symptômes s’aggravent, communiquez immédiatement avec votre médecin ou consultez-le.

Ce que vous devez demander à votre médecin ou à l’équipe médicale

Le fait de suivre l’évolution de votre état de santé peut vous aider à atteindre votre objectif, à savoir l’amélioration de votre état de santé, et à évaluer l’efficacité de votre traitement. Demandez à l’équipe médicale de comparer les résultats d’examen récemment obtenus avec vos résultats antérieurs. Demandez-lui également ce que les résultats signifient et votre situation par rapport aux objectifs fixés. En cas de changement, demandez-lui la procédure à suivre.

Préparez-vous pour vos prochains rendez-vous :

  • Étape 1 :
    Dressez la liste de vos questions avant la consultation afin d’être certain(e) de ne rien oublier.
  • Étape 2 :
    Pensez à parler avec l’équipe médicale de tout changement physique ou modification de la façon dont vous percevez votre vie, votre maladie et votre traitement.
  • Étape 3 :
    Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous accompagner lors de votre prochain rendez-vous. Il peut vous aider à aborder avec votre médecin certaines questions qui vous mettent mal à l’aise.

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