Prise en charge de la maladie de Gaucher

Comprendre ce que l’on ressent

Il peut être difficile d’accepter une maladie chronique. Vos sentiments vis-à-vis de la maladie de Gaucher peuvent évoluer. Pensez à noter vos sentiments dans un journal ou à vous exprimer par le dessin. Cela peut vous aider à prendre conscience de tout changement dans votre comportement. Comprendre vos comportements et vos sentiments vous permet de poursuivre votre engagement à prendre soin de votre santé.

Posez-vous les questions suivantes :

Sentiments communément ressentis et étapes de la vie :

Jeunes enfants :
Il peut être difficile pour un enfant d’être séparé de sa famille lors de séjours à l'hôpital ou à la clinique pour l'administration des perfusions. Il peut également avoir peur des aiguilles et s'inquiéter de sa différence par rapport aux autres enfants.
Comment réagir :
Veillez à ce qu’un membre de la famille reste avec l’enfant à l’hôpital et apportez-lui des jouets de la maison afin qu’il se sente bien. Discutez avec les professionnels de la santé de différents moyens pour rendre l’injection moins douloureuse. Expliquez à l’enfant que le traitement va l’aider à rattraper son retard de croissance et à être plus en forme.

Adolescents :
Ado, on craint souvent les répercussions de la maladie et les différences qu’elle engendre par rapport aux autres adolescents. Vous pouvez également ressentir de l’inquiétude quant à la survenue tardive de la puberté. Il se peut même que vous refusiez d’admettre que la maladie de Gaucher est un problème en soi.
Comment réagir :
Discutez avec votre médecin de la possibilité de suivre le traitement à domicile pour plus d’intimité et de commodité et prenez conscience du fait que le traitement vous permettra de rattraper votre retard de croissance et de maturation par rapport aux autres adolescents. Rappelez-vous que la maladie est chronique et que le traitement permet de la maîtriser.

Adultes plus âgés :
Il est possible que vous attribuiez les problèmes liés à la maladie de Gaucher au vieillissement.
Comment réagir :
Parlez de vos symptômes à votre médecin. Le fait de vous soucier de votre état de santé présente des avantages tout au long de votre vie et quel que soit votre âge, il est important que vous preniez soin de votre santé.

Obtenez de l’aide :

Le fait de bénéficier du soutien dont vous avez besoin contribue largement au maintien d’un bon état de santé. Partagez votre expérience de la maladie avec d’autres personnes. Faites-vous plaisir pour vous récompenser des efforts que vous avez faits pour bien gérer votre maladie. Il est également important de considérer l'équipe médicale comme un véritable partenaire de votre prise en charge médicale. Venez découvrir les stratégies pour communiquer avec l’équipe médicale.